15歲自閉癥少年之死，和這個(gè)時(shí)代缺失的悲憫

全球創(chuàng)新教育人士交流平臺(tái)

點(diǎn)擊標(biāo)題下方“少年商學(xué)院”關(guān)注

文丨少年商學(xué)院新媒體部

昨天，新京報(bào)的調(diào)查報(bào)道《一個(gè)自閉癥少年的死亡之路》展示了一起發(fā)生在廣東的，名為救助，實(shí)則近乎“現(xiàn)代死亡集中營(yíng)”的秘密和全貌。震驚、惋惜、憤怒……皆無(wú)法表達(dá)我讀完報(bào)道時(shí)的心情。

15歲的自閉癥少年的雷文鋒于2016年8月從深圳住所走失。一路向北，從東莞到韶關(guān)，從派出所到救助站，從醫(yī)院到托養(yǎng)中心，117天后被宣告死亡。生前身材較胖，死時(shí)骨瘦如柴，以至于死后11天他的父親找到他時(shí)，完全辨認(rèn)不出他的模樣，直到確認(rèn)他身上的一處標(biāo)記。

非正常死亡的

三個(gè)節(jié)點(diǎn)

這顯然是一起非正常的死亡事件。報(bào)道用非常克制的姿態(tài)和文字，抽絲剝繭地揭開(kāi)背后的邏輯，和這位少年死亡之路的三個(gè)節(jié)點(diǎn)。

第一個(gè)節(jié)點(diǎn)是在東莞救助站時(shí)，明明雷文鋒說(shuō)出了自己以及母親的準(zhǔn)確名字，但交接表上的名字寫的是“無(wú)名氏”；同時(shí)僅僅因?yàn)檫@位少年“看起來(lái)很成熟”，所以他的年齡被寫大了9歲，從而與“未成年人”的真實(shí)身份和應(yīng)該受到的特別照看失之交臂。

第二個(gè)節(jié)點(diǎn)是少年雷文鋒走失第73天時(shí)被送到韶關(guān)新豐縣練溪托養(yǎng)中心。這是一個(gè)號(hào)稱由以前的看守所“改造”而成的托養(yǎng)中心。但條件比看守所可能更差。也就是昨天在微信朋友圈被稱為“死亡集中營(yíng)”的地方，調(diào)查報(bào)道稱49天里托養(yǎng)中心送到1公里之外之殯儀館的死者就多達(dá)20人。這還不包括不到一個(gè)月前雷文鋒死后被送來(lái)當(dāng)天的3人。

第三個(gè)節(jié)點(diǎn)是雷父拿到了分別由托養(yǎng)中心提供和醫(yī)院直接開(kāi)的，兩份不同的死亡紀(jì)錄。前者提供的紀(jì)錄上，兒子的死因少了一項(xiàng)傳染病。而這才是其真實(shí)死因。在一些媒體或關(guān)注自閉癥群體的自媒體的報(bào)道下，最終多米諾骨牌倒下。“這一托養(yǎng)中心背后有多位公務(wù)員的身影，一年盈利一兩百萬(wàn)元”。2017年3月8日，其法人代表被拘留。

已經(jīng)帶著骨灰回到深圳的雷父聽(tīng)到這一消息后說(shuō)，“兒子的死若能換來(lái)700多人（托養(yǎng)中心被查處前所托養(yǎng)的人數(shù)）的希望和避免類似事情發(fā)生，也算死得有意義了?！?/span>

形式主義的悲憫

更可怕

少年雷文鋒之死，讓人想起2003年的“孫志剛事件”。孫志剛是因?yàn)闆](méi)有暫住證而被收容，后被打死；雷文鋒進(jìn)入了救助站、醫(yī)院和所謂的托養(yǎng)中心，卻依然難逃一死。十幾年過(guò)去，我們自以為的進(jìn)步，有的時(shí)候其實(shí)蠻蒼白的。

所以今天文章的標(biāo)題未必合適。這個(gè)時(shí)代首先缺失的不是悲憫，而依然是法治。當(dāng)然，毫無(wú)疑問(wèn)的是，在雷文鋒死亡之路中，從救助站到托養(yǎng)中心，那些和他打交道、所謂救助他照看他的工作人員，許多人是雖然有悲憫，但多是形式上的悲憫。

這其實(shí)比沒(méi)有悲憫更可怕，因?yàn)樗屓丝吹较Ｍ?，卻轉(zhuǎn)瞬即逝。

1943年，美國(guó)兒童精神科醫(yī)生利奧·凱納首次以“情緒接觸自閉性障礙”為題報(bào)告了11名自閉性障礙兒童的案例。而隨著檢測(cè)技術(shù)的進(jìn)步，人們發(fā)現(xiàn)，原來(lái)全世界的自閉癥患者是如此之多。據(jù)2014年中國(guó)教育學(xué)會(huì)發(fā)布的一份報(bào)告稱，我國(guó)自閉癥患者可能超1000萬(wàn)，而且發(fā)癥率逐年攀升。也就是說(shuō)，每130個(gè)人里面，就有1個(gè)是自閉癥患者。

盡管科學(xué)家證實(shí)，有5%左右的自閉癥患兒是“超能力者”，譬如在速記、計(jì)算、拼圖、音樂(lè)或繪畫等方面有著天才潛能。但現(xiàn)實(shí)的境況是，這些超能力，并不能讓他們的生活有所好轉(zhuǎn)。

據(jù)稱近半自閉癥患者家庭用以治療上的費(fèi)用超過(guò)家庭收年的一半，更有近三成家庭因此背負(fù)債務(wù)。更重要的是，非常多患者的家屬，久而久之也患上了不同程度的焦慮甚至抑郁癥。這是一個(gè)惡性循環(huán)。

“我哥哥是自閉癥，

他只是與眾不同”

去年的時(shí)候，北京一所小學(xué)發(fā)生過(guò)一起一名自閉癥女孩由于問(wèn)題行為被其他家長(zhǎng)聯(lián)名勸退的事件。 這些家長(zhǎng)在勸退不成后拉橫幅給學(xué)校施壓。據(jù)悉這些家長(zhǎng)即使愿意湊錢給學(xué)校用以為這位自閉癥女孩提供獨(dú)立教育和特教，問(wèn)題就在于，在中國(guó)找自閉癥兒童康復(fù)融合教育并沒(méi)得到重視，特教太難找了。而在特教找到之前，孩子必須離開(kāi)學(xué)校。

據(jù)報(bào)道，中國(guó)的自閉癥防治系統(tǒng)極為脆弱——兒童精神科醫(yī)生奇缺，每一千多萬(wàn)人中只有一個(gè)；非主流療法在自閉癥康復(fù)中的應(yīng)用高達(dá)52-75%，自閉癥救濟(jì)制度相關(guān)法規(guī)仍一片空白。而在這方面，值得參照的好的樣本是瑞典。

在瑞典，多數(shù)普通學(xué)校設(shè)有“資源教室”。一些由于種種原因不能隨班就讀的孩子，可以根據(jù)他們的具體情況和能力，參加一些普通班級(jí)的課程，而其它的課程，在普通班級(jí)老師和資源教室特教的幫助下，在資源教室進(jìn)行。

在資源教室里，特教多，師生配比高，ASD（自閉癥譜系障礙）兒童既能得到特教一對(duì)一的幫助，又可以得到任課老師學(xué)業(yè)上的幫助。資源教室的孩子和普校的孩子有相同的室外課余時(shí)間，有時(shí)候老師也會(huì)安排一些普通班級(jí)的孩子到資源教室，和資源教室的孩子一起做作業(yè)或活動(dòng)。

非常欣慰的是，盡管在國(guó)內(nèi)無(wú)論是學(xué)校教育還是社會(huì)救濟(jì)等方面并不完善，但民間在行動(dòng)。譬如上述的“大米和小米”早期就曾報(bào)道到雷文鋒事件，并在自閉癥兒童康復(fù)融合教育上做著不懈的努力。

其推薦的一個(gè)案例讓人印象深刻。一位名叫Kimberlee的兩個(gè)自閉癥兒子的媽媽，開(kāi)了一個(gè)博客（點(diǎn)擊左下“閱讀原文”可查看），記錄自己一邊做媽媽一邊當(dāng)“治療師”的日常。4年前她還出版了一本書(shū)《養(yǎng)育自閉癥孩子：如何熬過(guò)剛確診的那幾年》。

書(shū)中描述的有一個(gè)場(chǎng)景是有一天她帶兩個(gè)兒子去參加一個(gè)派對(duì)，大兒子從房間里連滾帶爬跑到了露臺(tái)上。這個(gè)時(shí)候小兒子回頭對(duì)小伙伴們說(shuō)：“這是我的哥哥，他有自閉癥，他的腦子沒(méi)有壞掉，他只是與眾不同?！?/span>

十天后的4月2日，就是第10個(gè)“世界自閉癥日”（World Autism Awareness Day）。那一天將是全球共同關(guān)注和討論自閉癥的一天。也是雷文鋒去世4個(gè)月整?；蛟S，在移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)和信息爆炸時(shí)代，雷文鋒事件很快又會(huì)被沖淡，被遺忘。但我想，于普通人而言，無(wú)論如何，我們都應(yīng)該籍此之后多關(guān)注自閉癥群體，多一點(diǎn)悲憫，多一份對(duì)生命的敬畏，多一些力所能及的行動(dòng)。